Чего я хочу, чтобы люди знали о метастатическом раке груди | Ежедневное здоровье

Метастатический рак груди 4 стадии является неизлечимым, но многие люди живут десятилетиями после постановки диагноза. Здесь настоящие женщины рассказывают изнутри о том, как жить с этой невидимой болезнью, не уверены в будущем и проходят лечение от рака.

Женщины с метастатическим раком груди думают о «борьбе с раком» совсем иначе, чем женщины, у которых нет диагноза 4 стадии. Если у вас рак на поздней стадии, эти женщины понимают, через что вы проходите.

Термин метастатический рак груди (MBC, также называемый раком груди 4 стадии) описывает рак груди, который распространился за пределы груди - на кости, печень, мозг или другой орган. Даже если рак обнаружен в другом органе, он все равно называется раком груди и лечится соответствующим образом.

Хотя метастатический рак груди является неизлечимым и неизлечимым, благодаря улучшенным методам лечения все больше женщин живут с ним дольше, чем когда-либо. Тем не менее, недостаток информации и множество неправильных представлений об этом диагнозе сохраняются.

Вот несколько вещей, которые вам следует знать о метастатическом раке груди и о женщинах, которые с ним живут.

1.Многие женщины десятилетиями живут с метастатическим раком груди.

Диагноз 4-й стадии не является мгновенным смертным приговором, говорит 40-летняя Рене Зендельбах из Остина, штат Техас, которой был поставлен диагноз семь лет назад, когда она узнала, что рак груди переместился в ее легкие, кости и лимфатические узлы.

«У меня был метастатический рак груди в течение пяти лет, и я все еще здоров», - говорит 53-летняя Сьюзан Розен из Франклина, штат Массачусетс.

Согласно статье 2017 года в журнале Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention , 34 процента женщин, у которых диагностирован метастатический рак груди, живут с этим заболеванием в течение пяти или более лет.

«Цель лечения - удержать пациентов на ногах как можно дольше, чтобы они могли продолжать делать то, что хотят», - говорит Гретхен Киммик, доктор медицины, доцент медицины в Институте рака Дюка в Дареме, Северная Каролина. .

В последние годы лечение рака груди значительно улучшилось, в основном потому, что врачи могут более точно нацеливать терапию на тип рака груди, который есть у женщины. «Открытие белка HER2 и лекарств, которые его блокируют, произвело революцию в лечении женщин, страдающих раком, избыточно экспрессирующим этот белок», - говорит д-р Киммик. «Этот рак был довольно смертельным два десятилетия назад, и теперь мы начинаем спорить, вылечили ли мы его у некоторых женщин».

2.Метастатический рак груди является неизлечимым.

Метастатический рак груди неизлечим, и он неизлечим. «Когда мне впервые поставили диагноз, я не знал, что рак груди может убить вас, только если у вас есть метастатический рак груди», - говорит Розен, который объясняет, что если ваш рак остается в груди, опухоль может быть удалена, но метастатический означает, что он распространился за пределы груди.

«MBC - это почти другое заболевание, чем рак груди на ранней стадии», - добавляет 60-летняя Энн Силберман из Сакраменто, штат Калифорния, диагноз которой был поставлен в 2009 году. «Мы собираемся умереть. Наши опасения сильно отличаются от опасений человека, который проходит курс лечения [один день]. Кто-то на более ранней стадии может беспокоиться о потере волос - что понятно - но в какой-то момент он вернется к своей нормальной жизни ».

Люди с метастатическим раком груди ожидают, что будут лечиться всю оставшуюся жизнь. «Не думаю, что все это понимают», - говорит Зильберман. «Я все еще спрашиваю:« Когда закончится ваше лечение? » Что ж, это никогда не закончится ».

3. Вы можете не знать, что я болен, глядя на меня.

«Я могу выглядеть совершенно здоровым, но я болен», - говорит Зильберман. «Лечение тяжелое. Я много сплю. Я все еще путешествую, но это сложно. Я только что навестил друга в Юте на четыре дня, и это утомило меня на две недели ».

Просто потому, что кто-то не выглядит так, будто у нее рак на поздней стадии, она может сильно заболеть. «Это может быть невидимая болезнь», - говорит Зильберман. «Вы говорите кому-то, что у вас рак, но если у вас есть волосы, иногда они вам не верят».

4. Планы должны быть гибкими.

«Моя энергия непредсказуема, - говорит Зендельбах. «Я буквально никогда не знаю, что буду чувствовать в один прекрасный день. Так сложно строить планы, потому что, если я скажу «да» чему-то, что произойдет через две недели, в день, когда я проснусь, я могу проснуться и почувствовать себя совершенно ужасно ».

Когда кто-то с метастатическим раком груди отклоняет приглашение или отменяет приглашение в последнюю минуту, это, скорее всего, не потому, что он не хочет быть там. Как говорит Зендельбах: «Мы физически не можем этого сделать».

Сильберман соглашается. «Я прохожу [лечение] в течение длительного времени, - говорит она, - и у меня пропадали друзья. Из-за MBC и моего лечения мне трудно быть надежным ».

5. Я должен расставлять приоритеты и стараться не переживать по мелочам.

Для Зендельбах каждая неделя начинается со списка ее приоритетов. «Очевидно, очень важно попасть на прием к моему врачу», - говорит она. «Но если одежду не сложить, это ужасная ситуация? Точно нет!"

Зендельбах научилась идти на компромиссы: если ее муж и сын должны забрать чистую одежду с дивана, она сможет с этим смириться.

«Я научилась, - говорит она, - смотреть на каждую ситуацию и спрашивать, действительно ли это повлияет на мой день или день моей семьи в лучшую или худшую сторону». Если ответ отрицательный, то эта задача может быть оставлена ​​невыполненной.

Однако для Зендельбаха так было не всегда. Когда ей впервые поставили диагноз «рак», ее сыну был всего год, а она была замужем всего два с половиной года. «Вы знаете, каково это, когда у вас впервые появляется ребенок - если все не идеально, тогда [кажется] мир рушится!» она смеется. «Теперь для нас - мы поели, мы все еще живы, дом приемлем - если нам хорошо, то все в порядке».

6. Бывают хорошие и плохие дни.

«Бывают дни, когда я говорю себе:« С меня достаточно. Я больше не могу этого выносить », - говорит Розен. «Но я хочу продолжать жить. Я люблю мою жизнь. В целом, у меня отличная жизнь, если не считать рака ».

У Розен есть несколько мантр, которые она использует, когда становится трудно. «Многие тяжелые времена связаны с лечением», - говорит она. «Я называю это неровностями дороги и [говорю себе]:« Это тоже пройдет »».

7. Клинические испытания - многообещающий вариант лечения.

Для людей с поздними стадиями рака клинические испытания можно считать золотым стандартом лечения. «Я настоятельно рекомендую клинические испытания», - говорит Розен. «Вы получаете доступ к лекарствам и лечению, которых обычно не получали бы».

Клинические испытания могут даже дать положительные результаты в отношении вашего рака. «Мы живем в захватывающее время для лечения рака», - говорит Киммик. «Сейчас выходит множество новых лекарств, которые улучшат жизнь всех женщин с раком груди, как с метастатическим, так и на ранней стадии».

Тем не менее, важно реалистично оценивать потенциальный результат вашего судебного разбирательства. Розен недавно участвовала в клинических испытаниях, в которых лекарство оказалось токсичным для нее. Но об участии не жалеет. «Такое ощущение, что я помогаю исследователям, которые работают над лекарствами от рака», - говорит она. «Когда у меня была плохая реакция на препарат, они смогли включить мои побочные эффекты в свое исследование. Я чувствую, что действительно помог, и это делает меня счастливым ».

Люди, заинтересованные в участии в клинических испытаниях для лечения, должны обсудить со своим врачом варианты, которые могут быть им полезны.

8. Я могу не чувствовать себя «борцом» - окончательной победы нет.

Язык, используемый для описания рака и его лечения, часто является языком войны: бороться с раком, бороться с раком, быть воином. Но эти слова могут не резонировать с женщинами, у которых метастатический рак груди.

Зендельбах вспоминает, как использовала боевые слова, когда ей впервые поставили диагноз рака груди 1 стадии. «Мне было 30 лет, и я была в боевом режиме», - говорит она. «Я подумал:« Черт возьми, я могу надрать задницу раку »и так далее». Однако когда ей поставили диагноз 4 стадия, она поняла, что ей не будет конца и не будет окончательной победы.

«Здесь нет финишной черты, - говорит она, - так что быть в режиме боя - это не так. Чтобы остаться в этом месте, должен быть конец.

Для нее метастатический рак груди - это то, с чем она сталкивается изо дня в день. Она описывает свое путешествие как марафон, а не спринт. «Если вам нужно иногда останавливаться, чтобы прогуляться и сделать перерыв на воду, - говорит она, - вы должны это сделать. Если вы все время пытаетесь бежать так быстро, как только можете, вы неизбежно проиграете ».

9. Наш совет другим женщинам с метастатическим раком груди: будьте добры к себе!

«Дайте себе передышку!» - совет, который предлагает Зендельбах. «Прекратите негативно говорить с самим собой о том, что вы должны были сделать, но не сделали», - говорит она. «Если у вас есть MBC, вам нужно быть добрым и любящим по отношению к себе».

Тело может предложить лишь определенное количество энергии в день, и для борьбы с метастатическим раком груди требуется много ее. Так что нет смысла сравнивать то, что вы можете делать, с тем, что делают ваши здоровые от рака друзья.

«Просто пережить день может быть тяжело», - говорит Зендельбах. «Избавление от этих« недостаточно хороших »чувств может снять с вас огромный груз».